La Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. Esta fecha conmemorativa se celebra desde el año 2012 y tiene como objetivo concientizar a la población sobre este síndrome y crear una sociedad más integradora con las personas que presentan esta condición.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) la tasa de probabilidad es que uno de cada mil recién nacidos presente este síndrome. En Perú, hasta el 2015 había un aproximado de 8,800 personas con Síndrome de Down inscritas en Registro Nacional de Personas con Discapacidad. De este universo, el 44.7% eran mujeres y el 55.3% eran varones (Informe temático N.º 02-2016: Síndrome de Down en el Perú). No obstante, actualmente no se cuenta con datos actualizados, pues con el Censo del 2017 se determinó que a nivel nacional solo el 9% de personas estaban inscritas en el registro de personas con discapacidad.
Día Mundial del Síndrome de Down (Fuente: Revista Digital Código F, 2017)
Esta condición afecta el desarrollo a nivel físico y psicológico de las personas, pues su esperanza de vida es igual o menor a los 60 años aproximadamente. Ello se debe a que desde el nacimiento adquieren condiciones genéticas que repercuten en su día a día como: deficiencia en el tono muscular, cardiopatías, problemas para deglutir, hipotiroidismo, así como deficiencia visual y auditiva. También presentan déficit en su capacidad intelectual, lo cual se refleja en su habla y capacidad de aprendizaje.
Jaime Cruz, protagonista de Hamlet (Fuente: La Plaza)
Dentro del marco legal, la Ley N.º 29973 “tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para qué la persona con discapacidad alcance su desarrollo e integración social, económica y cultural”. Dicha ley también ampara e incluye a las personas con Síndrome de Down.
Nosotros como ciudadanos debemos velar y asegurar que se construyan espacios para promover la educación y empleo de todas las personas con Síndrome de Down. Por ejemplo, La Plaza en el 2019 produjo una puesta en escena de Hamlet con un elenco conformado con personas que padecen este síndrome. Esta iniciativa surgió por Jaime Cruz, quien empezó trabajando como acomodador dentro de esta empresa. Lo que se quiso es incluir a personas que, por lo general, son olvidadas o no tomadas en cuenta.
Por otra parte, en el 2020 Bryan Russell se postuló como congresista para el Congreso complementario del Perú. Él ha sido el primer ciudadano con Síndrome de Down, con formación universitaria, que quiso obtener representatividad para este sector. Ahora dime, ¿Si tuvieras la oportunidad elegirías o contratarías a una persona con Síndrome de Down para tu empresa?
Bryan Russell, primer candidato con Síndrome de Down en postular al Congreso del Perú (Fuente: AP News, 2019)
El 21 de marzo se escogió como fecha conmemorativa, haciendo referencia a la trisomía (3 cromosomas) en el par 21 – 21/03.
La iniciativa de “Calcetines Desparejados” se utiliza para conmemorar, concientizar y ser más inclusivos con las personas de Síndrome de Down.
Se utiliza los colores azul y amarillo en el lazo del Día Mundial del Síndrome de Down, como representación de la trisomía del cromosoma 21.
En el Perú, se creó en 1995 la Sociedad Peruana de Síndrome de Down, la cual promueve un espacio para la información, apoyo, orientación y defensa de personas con Síndrome de Down y sus familias.
Dentro de la Ley N.º 29973 se promueve que el 5% de universidades ofrezcan vacantes para personas con discapacidad. Por otra parte, en el ámbito de empleo las entidades públicas deben cubrir una cuota igual del 5% de empleados con alguna discapacidad, mientras que el sector privado debe destinar el 3% en su planilla para este sector
No puedo recordar la primera historia que mi madre me leyó o el primer cuento que en el colegio me encargaron leer, pero lo que sí puedo recordar es el amor que le tengo a los libros y a la literatura. Como el niño que se maravilla ante una juguetería era mi fascinación por pequeños cuentos, mitologías, fábulas, poemas y novelas. Ese mundo tan versátil y subjetivo que ponía en […]
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